媒体:江西有10万儿童患有矮小症 不足千人在治
永葆青春、不老童颜可能是不少人梦寐以求的,然而对于患有矮小症的人来说,这也许是一件令他们困扰一生的事情。昨日,“中国儿童生长发育健康传播行动”在南昌举办。据了解,江西省约有10万儿童患有矮小症,然而正在治疗的却不足1000人。专家表示,家长重视不足,意识不高是导致多数患者发现迟和治疗晚的主要原因。 江西有10万矮小儿童不足千人在治 来自江西婺源的男子小齐,有着13岁脸庞和身材的他,站在大家面前任谁也不会相信他已经31岁了。他告诉记者,日常生活中人们很少看到矮小人,是因为他们是社会的“隐身人”。很多人在上小学、中学、大学以及找工作的过程中,几乎一开始都是被拒绝的。 “我的两个孩子今年分别5岁、8岁,人家看着都以为是双胞胎。我不清楚矮小症是怎样的。”来自南昌县的曹女士告诉记者,由于她和爱人都是正常身高,因此对于孩子的身高发育她从未担心过,也不知道怎么判断矮小症,“但是,大女儿至今和四五岁时的身高一样,让我开始感到不安了。所以我和丈夫想给孩子做个全面的身体检查。” 近年来,随着社会经济发展和生活水平的提高,我国儿童、青少年的身高有了普遍增长。然而,不是每一个家庭的孩子都能够健康长高。据推算,我国4-15岁需要治疗的矮小儿童约有700万,然而,目前每年因矮小就诊的患者不到30万名,真正接受合理治疗的患者不到3万名。 记者了解到,在江西,约有10万需要干预治疗的矮小儿童,但实际每年接受治疗的不到1000人,治疗率不到1%,这个比例严重偏低。 矮小成为不容忽视的社会问题 身材矮小虽然并不致命,却影响矮小儿童的一生,成为不容忽视的社会问题。2007年上海的一项调查显示,90%的矮小儿童有自卑、抑郁等心理障碍,成年后不具备正常劳动能力,面临升学、就业、婚恋等方面的沉重压力。 在昨日的活动中,全国矮小人联谊会副会长魏泽洋告诉记者,根据联谊会内部的调查结果,72%的成年矮小人只有初中及以下学历,68%的矮小人没有稳定工作,矮小人正常恋爱结婚不足15%……在这些衡量生活质量的重要指标上,矮小人都大大低于正常人。许多矮小患者在上学、就业、择偶过程中的经历都非常坎坷。 超三成家长没有测量儿童身高习惯 专家认为,对于孩子生长发育和长高问题,社会和家长存在很多误区,很多家长认为长高慢只是发育迟缓而已,这也是导致儿童矮小症治疗率偏低的原因之一。 江西省儿童医院内分泌科杨利主任介绍,超过半数家长不知道0-3岁就需要观察儿童身高;1/3以上的家长没有科学测量儿童身高的习惯;3成家长误认为只要营养跟上了,身高就能追赶上;70%以上的家长对矮小症缺乏足够的了解,不认为矮小是一种疾病,在发现孩子矮小后固守“晚长”“二十三窜一窜”这样的错误观念盲目等待。“目前临床上一般用标准差法或百分位法来判断身材矮小,即儿童身高低于同年龄、同性别、同地区、同种族正常儿童身高的2个标准差或3个百分位,就可诊断为矮小症。”杨主任表示,建议家长每3个月给孩子量一次身高,如果孩子在班级站队总是排在前三名,或比同龄孩子个头矮5-10厘米,家长就应该引起注意。 治疗费用昂贵影响患儿及时治疗 今年已经17岁的小金是一名高二的学生,从去年9月份开始接受治疗后,他的身高已经增长了10厘米,但他仍然是班上最矮的学生,班上的同学普遍比他高出半个头。小金的母亲邱女士告诉记者,自开始接受治疗以来,小金的治疗花费已达近7万元。“药剂用量要根据体重比例来使用,我儿子一天的药费就要200多元。”邱女士坦言,其实小金的姐姐也患有矮小症,但是由于女儿已经24岁,治疗时间已经太迟,加上家庭经济条件负担重,所以没有进行治疗。 记者从省儿童医院了解到,治疗儿童矮小的药物重组人生长激素生产工艺复杂、成本高、患者治疗费用高。2007年,劳动与社会保障部发布的《关于城镇居民基本医疗保险儿童用药有关问题的通知》中,明确规定儿童生长激素缺乏导致的矮小纳入医保报销范围。但目前我国仅有上海、浙江、福建等极少数地区将儿童矮小治疗纳入医保,其他大部分地区患儿家庭需承受较大经济压力。 早发现早治疗切勿盲目相信保健品 “均衡膳食营养,引导孩子科学增加纵向运动,对于孩子的正常发育生长是很有必要的。”杨利主任介绍,就目前的医学技术而言,重组人生长激素是国家食品药品监督管理局批准促进儿童长高的唯一有效药物。 而且研究表明,孩子年龄越小,骨骺的软骨层增生及分化越活跃,儿童骨生长的潜力及时间空间越大,对治疗的反应越敏感,生长效果越好。“矮小儿童年龄越小、体重越轻,所用生长激素药物剂量越小,对于家长的经济负担也就越少。”杨利主任提醒家长,在发现孩子矮小的第一时间,就应该带孩子到正规医院专科门诊就医,寻求儿科内分泌专业医生的干预。千万不要轻信广告,给孩子吃所谓增高保健品,耽误了最佳治疗时机,给孩子的一生造成悲剧。 付瑞安 记者 陈诗蕾 |
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