江苏医生全国找药成功救治罕见病患者

新华网南京10月23日电（记者朱旭东）为了救治一名罕见病病患，东南大学附属中大医院的医生王飞用7天时间在全国范围内找药，在检测“无过敏反应”后才最终给患者用药。目前，患者终于摆脱了病魔的折磨并已出院。

半个月前，40多岁的李芳（化名）到医院就诊时，全身皮肤布满着红斑、水疱，有些已破溃并有液体渗出。整个脸也肿起来了，两个腮帮子红红的、鼓鼓的，脸上是大大小小的红斑，并伴有持续多天的高烧。

医院皮肤科主任王飞根据患者的症状以及检查结果，又查阅相关文献后，确诊患者患的是成人线状lgA大疱性皮肤病。由于这种病的发病率一般在百万分之零点二，发病率极低，治疗这种皮肤病的特效药只有“氨苯砜”一种，但这种药国内早已停产，国外的发售量也非常少。“如果病人没有这种药治疗的话，红斑和水疱还会再蔓延，破溃面积增加，感染风险也随之增加，这样病人可能会面临生命危险。只有尽快找到"氨苯砜"这种药才是唯一可以救治病人的方法。”

王飞只能通过电话找药，从南京各大医院到江苏各地的医院，从北京的协和医院到上海的华山医院，他都一一打听过，结果却令人失望。在找药期间，适逢苏鲁地区皮防系统的年会，王飞又开始新一轮的找药，只要是参会的专家，王飞都会问一句：“你们那有没有氨苯砜，我们急需要救人命呢！”然而又是一次次的碰壁。

一个偶然的机会，王飞打听到在他认识的一教授那有些“氨苯砜”，是之前外国皮肤科专家送给他的，他愿意把这药送给这位患者使用。在找药一周多后，终于找到了。

“氨苯砜”是唯一可以治疗该患者的药物，但也存在一些副作用。曾有文献记载，有患者因服用“氨苯砜”，4周后，出现严重过敏反应。而山东皮防所有一检测系统，可以检测是否有过敏反应。于是，在抽取患者血液后，王飞立即派专人送往山东检测。当检测结果显示，不存在过敏反应时，王飞才给患者用药。

在用药的第二天，病人的身上的红斑和水疱明显减轻。李芳出院时，身上的结痂开始脱落，也没有新的红斑和水疱长出。

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